El sueño se hizo realidad: Lolo recibió la medicación y comienza su recuperación

Lo que hasta hace unos meses parecía casi una utopía, ayer se hizo realidad. Lolo Giordanengo, quien mañana cumple 2 años, recibió su anhelada medicación, la que le permitirá frenar el avance de la atrofia muscular espinal (AME) que padece, para tener una mejor calidad de vida.

Después de los chequeos dispuestos por protocolo, este jueves se concretó la aplicación de Zolgensma, la droga conocida como la más cara del mundo (sale unos 2 millones de dólares), en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

Al iniciar su proceso de recuperación, el niño permanecerá internado en el centro asistencial de la Capital Federal.Desde allí, Luciana Ceppi, mamá de Lolo, dijo a Puntal que están muy felices y volvió a agradecer el acompañamiento de la gente.

“Estamos muy felices, agradecidos, con muchísimas expectativas y también con miedos. Sentimos que Lolo es afortunado y un niño privilegiado que, gracias a su equipo de profesionales, familia, amigos y a la solidaridad de toda la gente, hoy tuvo una oportunidad. Hoy (por ayer) lo conoció un doctor y me dijo que es impresionante cómo dice todo con la mirada. Esos ojos que atravesaron las redes, los videos, las fotos y que movilizaron a miles de corazones y acciones”, afirmó Luciana.

“Amo a mi hijo y sólo quiero verlo feliz. Aprendo de su valentía, porque yo me descompuse dos veces mientras le hacían las vías (parte del tratamiento)”, agregó la mamá de Lolo.

Más adelante, Luciana Ceppi dijo que alcanzar este tipo de tratamientos, que les cambia la vida a los niños afectados por diversas enfermedades, no puede ser un privilegio.

“No puedo dejar de decir que acceder a un tratamiento tiene que dejar de ser un privilegio. La salud es un derecho y hay muchas personas peleando por el acceso a tratamientos. Pido por Candela (una niña de provincia de Buenos Aires que tiene la misma enfermedad que Lolo), para que pronto esté celebrando la noticia de recibir Zolgensma. También pido que no dejen de acompañar (la campaña) Ahora por Santi (otro chiquito riocuartense que tiene cáncer y necesita casi $ 50 millones para costear una intervención en el exterior), ya que el tiempo corre y necesita llegar a Barcelona”, manifestó.

El camino hasta la meta

Cuando los familiares de Lolo supieron el diagnóstico del niño y la posibilidad de acceder a un costoso medicamento para tratar su enfermedad decidieron iniciar una campaña solidaria para reunir fondos. Así nació “Todos por Lolo”, una movida que creció con el paso de los días y que llegó a distintas partes del país y el mundo.

A partir de diferentes acciones, se recaudaron más de $ 104 millones, aproximadamente la mitad del valor total de la droga producida en Holanda.

Paralelamente, el abogado de la familia, Gonzalo García Soriano, presentó un amparo y consiguió una medida cautelar, por la que el Juzgado Federal de Río Cuarto obligó al Estado nacional a hacerse cargo del 80% del saldo restante y a la prepaga Osde a asumir el 20% final para llegar a cubrir el monto requerido y conseguir el arribo de Zolgensma a la Argentina.

Tras varias idas y venidas, la acción judicial se hizo efectiva y esta semana se dieron los avances más significativos que terminaron con la aplicación del medicamento.

Luciana Ceppi y Franco Giordanengo, los padres de Lolo, han demostrado una enorme fortaleza para acompañar a su hijo en todo momento y, seguramente, lo seguirán haciendo, con el objetivo de que el pequeño pueda tener una vida feliz.